édition
DÎNER DE GALA ET UNE VENTE AUX ENCHÈRES DE VINS PRESTIGIEUX
Les Étoiles Rares
ème
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Nous sommes ravis de vous inviter à la 2ème édition du dîner de gala « Les Étoiles Rares » qui aura lieu le 23 mai 2019 à 19h. Cette soirée caritative comprendra un dîner gastronomique suivi d'une vente aux enchères de vins exceptionnels au profit de la recherche sur les maladies rares.
Tous les bénéfices de la soirée seront intégralement reversés à la Fondation Maladies Rares pour financer des projets d'excellence et permettre d'impulser de nouvelles thérapies innovantes pour ces maladies.
✷ Nos Chefs
GASTRONOMIE D'EXCELLENCE
Pour ce dîner de gala le chef cuisinier Thibaut Servas en collaboration culinaire avec l'artisan chocolatière bordelaise Hasnaâ Ferreira vous offriront une expérience gastronomique unique.
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AMBIANCE DE LÉGENDES
✷ NOTRE LIEU
Afin d'honorer cette soirée spéciale le Château Pape Clément ouvre ses portes pour accueillir le dîner de gala dans sa resplendissante Salle de l'Orangeraie le 23 mai 2019 à 19h.
NOS PARRAINS
Baptiste Serin
joueur de rugby à l'UBB et XV de France
Son jeu impressionnant à l'UBB lui a permis de figurer dans la liste « Élite » du XV de France.
Michaël Llodra
tennisman professionnel de 1999 à 2015.
Médaillé olympique, gagnant de 5 titres en simple et surtout 26 titres en double dont 3 Grands chelems, Michaël reste une étoile brillante de la constellation du tennis français.
A PROPOS DE LA 1ère EDITION DE 2017
✷ NOTRE HISTOIRE
L'événement, désormais indépendant, a grandi dans les murs de l'école de commerce INSEEC de Bordeaux. Une équipe d'étudiants du MBA Wine Marketing & Management a imaginé et permis la naissance d'un événement unique sous la forme d'un soirée gala caritative associée à une vente aux enchères de vins au profit de la recherche sur les maladies rares.
Au printemps 2017, l'événement nommé Les Étoiles Rares a pu réunir une quarantaine d'invités au cœur de la capitale du vin à Bordeaux, dans le magnifique Château Labottière au sein de l'Institut Culturel Bernard Magrez. Cette soirée a permis de récolter 15 000€ au profit de la Fondation Maladies Rares.»
Au printemps 2017, l'événement nommé Les Étoiles Rares a pu réunir une quarantaine d'invités au cœur de la capitale du vin à Bordeaux, dans le magnifique Château Labottière au sein de l'Institut Culturel Bernard Magrez. Cette soirée a permis de récolter 15 000€ au profit de la Fondation Maladies Rares.»
Un univers gastronomique et artistique incomparable
Nos invités étaient entourés par l'expérience unique de pure synergie gastronomique, œnologique, musicale et artistique avec un dîner organisé au sein même de la salle d'exposition de l'Institut Culturel Bernard Magrez
Nos parrains
La soirée était parrainée par des grands sportifs de renommée internationale :
Mickaël Llodra, Baptiste Serin, Jussiê.
Mickaël Llodra, Baptiste Serin, Jussiê.
Notre équipe
Cette soirée n'aurait pas pu exister sans le chef Thibaut Servas et sa brigade de cuisiniers, Clémence Coiffe pour la décoration, nos amis partenaires, parrains, et étudiantes de l'INSEEC. »
LA LUTTE CONTRE MALADIES RARES
Fondation Maladies Rares
§
Dans la recherche européenne et le développement de traitements pour les maladies rares, la France est le premier pays à adopter au plan national ce genre d'événements dédiés aux maladies rares. Malgré les efforts qui ont été faits au cours des dernières années, les connaissances actuelles restent très limitées.
des maladies
proviennent d'une
cause inconnue
proviennent d'une
cause inconnue
des maladies
rares sont encore
orphelines de traitement
rares sont encore
orphelines de traitement
Une maladie est dite rare lorsqu'elle affecte moins d'1personne sur 2 000. Aujourd'hui plus de 7 000 maladies rares sont identifiées et chaque semaine de nouvelles maladies rares sont identifiées.
1 malade sur 2
est un enfant
est un enfant
1 personne sur 20
concernée, soit
3 Millions de Français
concernée, soit
3 Millions de Français
Dans plus de la moitié des cas les maladies rares se développent dès l'enfance, et on estime qu'elles sont responsables de plus de 30% de la mortalité infantile. Elles sont généralement sévères, chroniques, handicapantes et engagent souvent le pronostic vital.
UN ACTEUR CLE POUR TROUVER LES TRAITEMENTS DE DEMAIN
La Fondation maladies rares a été créée dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares 2011-2016 par décret du ministère de l'Enseignement supérieur et de la recherche le 7 février 2012. Elle est née de la volonté conjointe de tous les acteurs impliqués dans la recherche et la prise en charge des maladies rares, et plus particulièrement ses 5 membres fondateurs :
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La mission de la Fondation est d'accélérer la recherche sur toutes les maladies rares, financer et accompagner les équipes de chercheurs afin d'aider au diagnostic, de développer de nouveaux traitments et d'améliorer le quotidien des malades et de leurs familles.
23 MAI 2019
19:00
Château Pape Clément
19:00
Château Pape Clément
216 avenue du
Docteur Nancel Pénard
33600 Pessac
Docteur Nancel Pénard
33600 Pessac
